Ved Umas første fødselsdag kan familien se tilbage på et både skønt og dramatisk år.

Uma kom til verden fem uger for tidligt ved et akut kejsersnit og vejede blot 1700 gram. Ret tidligt fik forældrene Anja og Jonas at vide, at deres lillebitte datter havde den sjældne diagnose Fanconi Anæmi, hvilket medfører en stærkt øget risiko for knoglesvigt, cancer og et kort liv.

Uma fra De sjældne danskere.

En voldsom oplevelse for forældrene. I afsnit syv af sæson seks, der sendes 25. november kl. 20 på TV 2 og har kunne ses på TV 2 Play fra morgenstunden, fejrer familien Umas første fødselsdag 19. april.

Et år hvor familien, der også tæller storebror Marvin, der i dag er fem år, kan se tilbage på både skønne og dramatiske oplevelser. Aftenens udsendelse starter med et glimt fra familiens seks ugers lange rejse til USA.

Far Jonas med Uma i USA.

-Det var et vildt projekt at rejse med Uma, der på det tidspunkt var afhængig af sonde. I dag tænker jeg, at det var et umuligt projekt, men vi gjorde det. Heldigvis! tilføjer han.

Der er sket meget på Umas første leveår, der har givet familien masser af tårer, men også masser af smil og grin.

I starten kunne de godt blive grebet af en angst for at elske hende for meget – på grund af frygten for at miste hende tidligt. Og det kan stadig være svært at takle.

– Da vi fik Umas diagnose, anede vi jo intet om, hvad Fanconi Anæmi er. Det gør vi i dag, fortæller Jonas.

– Der er en gruppe for Fanconi Anæmi ramte, hvor der er en på 50 år, men det er ikke nødvendigvis et godt eller nemt liv, tilføjer Jonas.

Far Jonas giver Uma sonde.

Men lige så meget som Jonas og Anja hader, at deres kalender er fyldt med aftaler og konsultationer på grund af deres datters diagnose, lige så højt elsker de deres lille Uma.

Og samler på skønne oplevelser som familie. Som på det private foto her som er fra oktober i år, hvor familien var på Gran Canaria.

Uma med familien på Gran Canaria: Uma, Anja, Jonas – og forrest storebror Marvin.

I afsnittet tirsdag 25. november møder vi også Walther, der deltaget i Royal Run, Piet, der fejrer 18-års fødselsdag på efterskolen.

Og Nalina, der tager afsked med skolen og vennerne med en sang for hele skolen,. før hun flytter til Jylland med familien.

Nalina synger for hele skolen.